העתיד סמוי מן העין

הטלפון צלצל וראיתי על הצג את שמה של מאירה. עניתי בשמחה ובהתרגשות לשמוע על הלידה.

"הייתה לי לידה איומה" אמרה לי מאירה בקול חלוש ומבוהל. "הרחם שלי נקרע בתפר של הניתוח הקיסרי הקודם. אני כל כך מצטערת שלא שמעתי בקול אלו שאמרו לי לא ללדת לידה רגילה אחרי הניתוח הקיסרי המסובך שעברתי. השילייה נפרדה והתינוק הסתובב בחלל ללא אויר. זה היה כל כך כואב ומפחיד" התייפחה ואני איתה המומה.

"התינוק כל כך חלש ועייף" מספרת מאירה "הוא שוכב רפוי, אין לו כוח. הוא עדיין לא מצליח לנשום לבד ומחובר לצינורות. זה נראה נורא!!! הוא כל כך מסכן!!! אין לו עוד את המציצה ואת רפלקס ההקאה והוא מוזן מצינורית זונדה לקיבה" מאירה נאנחת בכבדות "מה יהיה? איך מטפלים בתינוק שמוזן כך? מה עושים בבית? את האוכל שעולה לו חזרה בצינורית האחיות שואבות, מה עושים בבית? אני לא יודעת איך אפשר לגדל ילד כזה? הוא לא בוכה, לא מגיב לכאב. איך אני אדע מה קורה איתו? איך אבין אותו? זה כל כך מפחיד!!! מה נעשה? במחלקה אני כל הזמן לידו מחזיקה אותו ומסתכלת עליו, אבל כשאני לא איתו עוברות לי מחשבות איומות!! שלא שמים לב אליו, שהוא סובל ולא עוזרים לו. אני לא יודעת אם להיקשר אליו או לא, לא יודעת!! לא יודעת!! אני כל כך חסרת אונים!! איך החיים התהפכו לנו ברגע!! באתי עם תינוק בריא בבטן ועכשיו שום דבר לא ברור לנו. הייתה לנו שיחה עם הצוות המטפל, שיחה איומה ונוראית, הם אמרו לנו שהתינוק פגוע מוחית ברמה בינונית עד קשה. מה זה אומר? אף אחד לא יודע להגיד. אז מה אנחנו צריכים לעשות? איך ניקח אותו הביתה??? איזה טיפולים הוא צריך? איך אקח אותו לטיפולים? איך מניידים תינוק עם צינורות? אני כל כך פוחדת!! לא מצליחה להירדם בלי כדורי שינה וגם אז אני מתעוררת כעבור ארבע שעות ומסתובבת במיטה כשמחשבות קופצות לי בלי הרף!! אני לא מצליחה להתמקד בכלום. מה יהיה? למי לפנות לעזרה? מי יכול להגיד לי??

אני מקשיבה, מרגישה את העצב והפחדים שלה. מאירה מדברת והמחשבות שלי נודדות אל התינוק. אני רואה אותו, מרגישה כאילו אני התינוק ואני רוצה לצרוח: "תאהבי אותי, תשמרי עליי, תעזרי לי, אל תעזבי אותי. סליחה, אימא שלא נולדתי התינוק שציפית לו, שחלמת עליו. אבל אני כאן, ואין לי עדיין קול ואין לי דמעות, אז את לא שומעת אותי בוכה ואני לא יכול למצוץ ואני לא יכול לינוק כמו כל תינוק אחר וכמו התינוק שכל כך חיכית לו. אבל אני כאן! אל תשאירי אותי לבד בעריסה הקרה במחלקה. בבידוד הנוראי הזה. יש כאן קולות מפחידים. אימא, אני פוחד להתעורר! זה לא עולם איום ונורא, אימא? לאן הגעתי? תחזיקי אותי, קחי אותי איתך. אני אולי אגדל ואבריא. אולי בבית, כשנהיה ביחד כל הזמן, אוכל לפקוח את העיניים, להביט בך. אולי עוד אגדל? אבל עכשיו אני נורא מפחד!

קולה של מאירה מחזיר אותי אליה. "אם רק מישהו היה יכול להגיד לי מה יהיה? לפני איזה מסע אנחנו עומדים?" שואלת מאירה חזור ושאול. "הלא נודע הגדול הזה כל כך מפחיד אותי!"

אני מקשיבה למאירה ואני נזכרת בסיפור ששמעתי מאישי שהיה מנהל מחלקת פגים:

לפני שנים הגיע למחלקת טיפול נמרץ פג במצב קשה ביותר. הייתה לו מחלה גנטית והסיכויים שיחיה היו קלושים, מצאו בבדיקות נזק מוחי קשה שמנבא בעיות. האב החליט שהם לא יגדלו את הילד והכריח או שכנע את האימא לא להגיע לתינוק, לא לראות אותו. הם התנתקו מהילד מיידית. התינוק המשיך להיאבק על חייו כמה חודשים עד שנפטר. בית החולים הודיע להורים את דבר מותו של הילד. אחרי כמה ימים הופיעה במחלקה אישה בוכייה. "דוקטור, אני האימא של התינוק שנפטר" היא פנתה אל מנהל המחלקה. "אולי יש לך איזה זיכרון מהילד שלי? חיתול או בגד או חפץ שהיה לו באינקובטור? או אולי תמונה? או אפילו צילום רנטגן? ספרו לי מה הוא עשה. האם הוא הסתכל סביב? האם הוא חייך? האם הוא בכה? מי אהב אותו? מי טיפל בו? האם... האם... משהו. ספרו לי עליו. אני חודשים לא ישנה, כל הזמן חושבת על התינוק. מפחדת לבוא מהתגובה של בעלי. הוא סיפר לכולם שהתינוק שלנו מת. אני לעולם לא אסלח לו ולי על שלא באנו לילד שלנו. איזה הורים היינו? איזה אנשים אנחנו? אני מתביישת בנו. אולי אנחנו לא ראויים להיות הורים! הבעל שלי רוצה עוד ילד ואני לא נכנסת להריון. אולי זה העונש שלנו?! אני רוצה לשמוע מכל אחד שהיה עם הילד שלי, שיספר לי משהו עליו" האימא התייפחה והתייסרה.

"האם לספר למאירה את הסיפור הזה?" אני חושבת לעצמי "לא, אין לי זכות" אומר לי קולי שלי. "היא שופכת את מר ליבה ואני רק אקשיב לה. היא הולכת לילד שלה, היא מטפלת בו, היא לא נוטשת אותו. יש מקום למחשבות האיומות ביותר. כן, זה מפחיד נורא! איך הוא יתפתח? מה הם הצרכים המיוחדים שלו? איך להתמודד? מה יהיה?"

אני מהנהנת בקולי לאות שאני מקשיבה לפרטים הטכניים שמאירה מעלה, אני מוצאת פתרונות מעשיים שמרגיעים אותה לרגע.

מאירה שיתפה אותי בסיוטים שלה ובאי הוודאות שלה "הלא נודע הגדול הזה כל כך מפחיד אותי!!!!" אומרת לי מאירה ואני נזרקת במנהרת הזמן אחורנית.

לפני שנים כשפתאום ליבו של בועז, אישי, נדם לעולמים, נשארתי המומה עם שלושה ילדים קטנים. תוהה מול הלא נודע. איך אוכל לגדל אותם לבד? איך אחיה בלעדיו? איך?? איך?? איך???????????????

וכשבאתי בדמעות שליש אל אימא שלי התשובה שלה הייתה "יום יום ילדתי תלמדי. תקומי בבוקר ליום חדש, תעירי את הילדים, תאכילי אותם תשלחי למסגרות, תעבדי, תחזרי, תיקחי אותם הביתה, תאהבי אותם וכך יעבור עוד יום ועוד יום". וכך אכן עברו הימים, השנים. כל רגע ורגע לימד אותי איך ומה צריך.

ואני חושבת לעצמי :"כמה מפחיד לא לדעת מה עומד לפניך, דבר אחד ברור, מה שאני צריכה להתמודד איתו הוא אחר מהנורמה".

ראיתי השבוע סרט על אם חד הורית שנולדו לה תאומים ובגיל שנתיים אובחנו שניהם כאוטיסטים. גם עליה חרב עולמה ברגע. ואיך היא מתמודדת עם הקשיים היומיומיים, עם התסכולים והכעסים, עם העצבות והשמחה. בסוף הסרט- שהוא מבוסס על סיפור אמיתי, עומד אחד הבנים כבן עשרים ויותר באירוע התרמה לילדים אוטיסטים "אחי ואני, תאומים אוטיסטים הגענו לחיות חיים מלאים בחברה. אימא שלנו אהבה אותנו והאמינה בנו" והיום הם סטודנטים באוניברסיטה.

אהבה, אהבה, אהבה!!!

העתיד סמוי מהעין- מה שיש זה עכשיו.